Aerzteblatt, 25.03.2015: Kasuistik: Vorgehen in Notfallsituationen bei einem jugendlichen Patienten mit inkurabler Stoffwechselerkrankung

Kasuistik: Vorgehen in Notfallsituationen bei einem jugendlichen Patienten mit inkurabler Stoffwechselerkrankung

Bei einem 17-jährigen Patienten mit Mukopolysaccharidose Typ IIIa entscheiden die Eltern für ihren minderjährigen, schwerst mehrfachbehinderten und nicht urteilsfähigen Sohn im Falle einer akut lebensbedrohlichen Situation auf lebensverlängernde Maßnahmen zu verzichten. Der Patient leidet unter der angeborenen, langsam fortschreitenden lysosomalen Speichererkrankung Mukopolysaccharidose Typ IIIa. Er wird aufgrund therapieschwieriger epileptischer Anfälle sowie Schmerzen durch die spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) mitbetreut...weiterlesen

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